@MASTERSTHESIS{ 2021:837783606, title = {Representações sociais sobre o retinoblastoma e o acompanhamento das crianças acometidas segundo familiares}, year = {2021}, url = "https://bdtd.unifal-mg.edu.br:8443/handle/tede/1950", abstract = "O retinoblastoma é um tumor intraocular maligno primário do olho mais frequente na infância. Esse câncer gera impactos biopsicossociais significativos para as crianças acometidas e para seus familiares. É necessário compreender como os familiares acompanhantes se sentem no enfrentamento do retinoblastoma para facilitar as estratégias de bem-estar psicossocial e aprimorar as melhorias na assistência em saúde. Estudo com o objetivo de apreender as representações sociais sobre o retinoblastoma e o acompanhamento das crianças acometidas segundo familiares. Trata-se de uma pesquisa de representação social, de abordagem qualitativa, ancorada no Discurso do Sujeito Coletivo, realizada a partir de mídias sociais, que abordou 114 familiares de crianças brasileiras com retinoblastoma. Para a coleta de dados, foi elaborado um roteiro estruturado, com dados sociodemográficos das crianças, de seus familiares e pelas questões norteadoras: O que é o retinoblastoma para você? Para você, acompanhar alguém em tratamento para o retinoblastoma representa o quê? Dados quantitativos foram analisados pela estatística descritiva e os qualitativos, pelo Discurso do Sujeito Coletivo. Constatou-se que a prevalência dos acompanhantes eram mães (92,98%); idade de 33,95 anos (53,51%); mais de 11 anos de escolaridade (63,16%), ocupação do lar (22,81%), renda familiar de um salário mínimo (28,95%); moradoras do estado de São Paulo (26,32%). Quanto às características das crianças, constatou-se a prevalência de média de idade de 51,72 meses de vida (4,31 anos); sexo feminino (55,26%); sem escolaridade (35,96%); com retinoblastoma unilateral (51,75%); com classificação não congênita e não hereditária (40,35%); utilizando para tratamento e acompanhamento os serviços do SUS (57,89%) e local de tratamento o estado de São Paulo (72,81%). As representações sociais emergidas pelos familiares sobre os significados do retinoblastoma foram: “Câncer ocular / tumor na retina”; “Doença que tem cura se tratada precocemente, apesar de grave”; “Tumor / câncer raro que pode ter origem genética / hereditária”; “Doença silenciosa, séria, difícil, agressiva, que gera medo e mexe com a família”; “Câncer / tumor que acomete bebês e crianças”; “Fase, enfrentamento, mudanças e nova vida”; “Doença desconhecida, pouco divulgada, sem informações, mas frequente” e “Outros significados”. As representações sociais emergidas pelos familiares sobre acompanhamento das crianças com retinoblastoma foram: “Amor, carinho, companheirismo, zelo e cuidado”, “Abrir mão de tudo, estar ao lado, suporte, entrega, doação e união”; “Coragem, força, fé, esperança de cura, resiliência, perseverança, missão e gratidão”; “Aprendizado, crescimento, mudança e lição de vida”; “Dor, medo, tristeza, angústia, estresse, tensão, sofrimento e dificuldades”; “Luta para salvar a vida, guerra, batalha contra a doença”; “Obrigação e responsabilidade”; “Algo fundamental e importante”; “ Outros significados”. Os familiares significaram de forma heterogênea as facetas do retinoblastoma, abordaram de modo integrado e articulado não só os significados da doença em si, mas representaram a experiência da vivência e do acompanhamento da criança com o retinoblastoma no contexto clínico e familiar. Depreende-se que uma abordagem biopsicossocial, prestada pela equipe multiprofissional, na qual os enfermeiros se apoiem nas representações sociais sobre o retinoblastoma para enriquecer a assistência às crianças e a seus parentes, seja uma estratégia de cuidado valiosa para o itinerário terapêutico em oncologia.", publisher = {Universidade Federal de Alfenas}, scholl = {Programa de Pós-Graduação em Enfermagem}, note = {Escola de Enfermagem} }